輔仁大學公共事務室新聞稿    2017/9/13   
不畏漸凍症所苦 影傳生新書寫出不凡生命

作者李怡潔與輔仁大學影像傳播學系黃乃琦教授訪談。


       輔仁大學影像傳播學系學生李怡潔用了5年的時間,將漸凍人的心路歷程寫成《7300最平凡的奢侈》一書,獲得女子天團S.H.E、媒體人沈春華、李艷秋一致推薦。7月25日上午在時報本舖舉辦新書發表會,現場與會貴賓及媒體眾多,氣氛真摯動人。

       曾獲2006年總統教育獎的李怡潔,一歲多時被診斷出罹患脊髓肌肉萎縮症(SMA),即為俗稱的漸凍人。因緣際會下,一位受刑人看到李怡潔的相關報導而受到鼓舞,特別來信向她致謝,這也讓李怡潔決定將自己的生命故事撰寫成一本書,期能帶給讀者人生的啟發。

時報出版公司董事長趙政岷表示,他們一年要出300多本書,出版這本書最有正能量,「一個人的故事,對自己及家庭來講是重要的;可是一個人的故事,如果可以感動這社會上的其他人,我想這是我們做為一個小小出版社樂意去從事的。」他也表示,有時常會覺得生活過得並不是那麼舒坦,可是跟怡潔相比,人們應該要更珍惜每天24小時、一年365天的日子。

       主治醫師鍾育志表示,雖然脊髓肌肉萎縮症(SMA)這個疾病對怡潔的身體行動有諸多的限制,但她的想像力跟意志力卻是不受限的;病友的生活品質跟有無坐輪椅沒有直接關係,甚至過得比一般人還要充實,「我想怡潔就是一個代表。」
    
      李怡潔在書裡提及,自己像是一顆沒有被澆過水的種子,鍾育志對此回應:「其實我認為不是,我覺得她是一顆上帝限量訂製的魔豆,把歡樂、把不可能帶給這個社會。」隨著精準醫療的發展,鍾育志也表示,期待新創藥物的問世,讓怡潔有機會站起來。

       資深編劇葉鳳英表示,她最喜歡以悲劇的架構、喜劇的呈現去寫劇本;所有的故事都不盡完美,怎麼樣在不完美的故事裡頭,找到最完美的價值,是她在戲劇上一直努力的目標,「很幸運可以認識怡潔,我努力在我的故事裡這麼寫,但是怡潔她用自己的生命直接就去實踐了。」

        葉鳳英作為本書的推薦人,除了讚賞李怡潔的積極樂觀,更大力嘉許她的家庭,如果不是家庭給了她這麼多的愛,提供給她養分、滋養,或許怡潔就無法成為這麼棒的人。她也說:「在怡潔身上,我看不見她的疾病,我只看見她的勇敢、堅強及光芒。如果一個人的存在,取決於能帶來多大的價值,那我覺得怡潔她做到了。」

        輔大影傳系副教授嚴任吉以行動支持,當天自掏腰包帶了十本書回去。他表示,怡潔之所以出這本書,是因為那位受刑人感動了她,但這本書也會連帶感動社會上太多的人,同時更強調愛、感恩與關懷的重要性。

        漸凍人協會副理事長暨常務理事林詠沂表示,很開心看見一個跟他們情況相似的病友,能夠如此陽光地去面對疾病,敘述著她這20年來的故事,相信將會對社會產生一股正向的力量;他也呼籲,大眾能夠多關注漸凍人相關議題。最後他不忘勉勵怡潔:「只要我們有信心站起來,那是你我等待的到的一天。」【公共事務室校園記者廖育偲報導】


加入書籤: 推薦本文至Plurk 推薦本文至Facebook 推薦本文至twitter

回頁首 TOP